| 一名16歲少女因罹患猛爆型第一型糖尿病緊急住院，當時血糖值飆破一千，胰臟功能幾乎完全喪失，經過積極治療後，她逐漸適應病程管理並順利出院。返家後，她的家庭生活與校園生活須做出重大調整，特別是在藥物治療、飲食控制與運動規劃上，需要全家人的密切配合與支持，目前已進入大學就讀。 中華民國內分泌暨新陳代謝專科醫師黃欣寧表示，第一型糖尿病通常與基因體質及環境因素交互作用有關。患者帶有特定的基因，在病毒感染等環境因素的誘發下，身體產生自體免疫反應，攻擊並破壞胰島β細胞，使其無法分泌足夠的胰島素，進而導致血糖升高。 病毒感染是常見的誘發因素，可能啟動身體的自體免疫系統，而德國麻疹或腸病毒（例如克沙奇病毒）是較常見的觸發原因。此外，近年研究發現，第一型糖尿病的發病可能與腸道菌種變化有關，研究多為觀察性試驗，樣本數有限，仍需要更多深入的研究來釐清具體的機制和治療方向。 當醫師告知父母，孩子罹患第一型糖尿病，沒有任何口服藥物可以治療，只能終身注射胰島素，許多家長會感到相當震驚、不捨與愧疚，覺得是自己疏忽照顧，導致孩子生病。事實上，孩子罹病並非因為糖果或飲料所導致，第一型糖尿病不是典型的「家族遺傳病」，是自身免疫系統錯誤攻擊胰臟細胞所致，父母不用自責。要注意的是，確診後，家人要一起學習如何安排飲食，幫助孩子更穩定地控制血糖。 研究顯示，同卵雙胞胎的共同罹患率約為50%，這表示雖然基因扮演一定角色，但環境因素和非基因因素在疾病發展過程中也很重要。父母與子女間的傳遞率更低，約6%左右；兄弟姊妹大約是5%。總之，多數家庭成員即使有人患病，其餘親人仍然有大幅機率不會罹病，家長不用過度恐慌。 青春期前後為常見的發病年齡 第一型糖尿病最常見的發病年齡，是在青春期前後，以10至14歲最為常見，占糖尿病的5∼10%，雖然任何年齡都可能發病，但大多數在30歲以前被診斷出來。根據台灣 2020年的流行病學統計，整體發生率多年來沒有顯著增加。然而在學齡前的兒童族群中，觀察到有逐漸上升的趨勢，提醒醫界與家長留意。 年幼兒童因表達能力不足，診斷糖尿病時，常已發展為「酮酸中毒」的危急狀態，症狀包括腹痛、噁心、精神萎靡，甚至昏迷，被緊急送入加護病房；而青少年患者則因能清楚表達「多喝水、多排尿、體重下降」等典型的糖尿病症狀，相對容易診斷。這類診斷延誤的過程，常令家長感到震驚與自責。 長期注射胰島素，維持血糖穩定 第一型糖尿病兒童需要長期注射胰島素以維持血糖穩定，傳統注射模式通常一天至少注射四次，包括餐前速效胰島素和睡前長效胰島素，以模擬人體自然分泌模式；額外加餐或吃點心時，可能需要額外注射速效胰島素，對病童的生活造成不便。透過彈性調整飲食和注射劑量，及考慮使用胰島素幫浦等新式療法，可以更貼近人體需求，減少生活不便，並達到更佳的血糖控制目標。 黃欣寧指出，近年引入的自動化胰島素幫浦，讓胰島素輸注更具彈性自在，可根據患者作息活動給予基礎胰島素，減少每日多次打針的困擾，美國已納入保險給付，但在台灣仍需自費。另一種選擇是智慧型胰島素筆，它能記錄施打時間與劑量，提醒病人不要遺漏，這些科技工具雖然能減輕負擔，但價格仍是家庭經濟考量的因素。 心理壓力是重大挑戰 除了生理上的不便，心理壓力也是重大挑戰。許多病童自小就覺得「自己與同齡人不同」，每餐都要計算碳水化合物與注射胰島素，血糖波動更像是坐雲霄飛車，長期壓力常影響情緒與自尊。青春期的孩子可能因厭倦或抗拒而拒絕打針，甚至有孩子用「住院」來逃避學業或人際壓力。此時，心理師或精神科醫師的介入是必要的。 家庭環境也扮演關鍵角色，若父母過度焦慮或溺愛，可能導致孩子在行為上出現更多困擾；同儕支持同樣重要，若能在校園中推廣相關教育，讓同學理解糖尿病並非傳染病，反而能幫助患童更自然地融入團體，減少孤立感。 營養需求因成長階段而異 第一型糖尿病兒童的營養教育非常重要，營養需求因成長階段而異，需由營養師指導來調整飲食。一般建議澱粉類食物佔總熱量的一半，並搭配足夠的蛋白質與膳食纖維，以維持血糖穩定和正常生長發育。營養師會根據孩子的年齡、活動量及身體狀況，提供個別化的飲食計畫，以確保其攝取足夠的熱量與營養。 運動應以有氧活動為主，以促進血糖控制並降低心血管疾病風險。 由於患者對胰島素敏感度高，劇烈運動可能引發低血糖，需在運動前快速補充碳水化合物並適時調整胰島素劑量。 運動應在餐後1至2小時進行，避免空腹運動，並隨身攜帶糖果、低血糖急救包和糖尿病患者識別卡。學齡兒童的運動更需老師與教練的協助與理解，例如允許中途補充點心或監測血糖。 在血糖起伏中，找到穩定步調 目前全球仍在積極研究新療法。免疫治療是在高風險族群或剛發病患者中，延緩免疫系統對胰島細胞的破壞。幹細胞療法也受到矚目，部分研究顯示血糖控制明顯改善，但副作用如免疫抑制仍有風險。若血糖極難控制，可考慮胰臟移植，但患者需終生服用免疫抑制劑以防排斥，術後需要長期追蹤及藥物治療，案例相對有限。 第一型糖尿病的治療目標是從緩解、恢復功能，到最終治癒。幹細胞療法在恢復胰島功能方面展現潛力，免疫治療則著重於阻止疾病進展，而移植手術則適用於嚴重的難治型病例。任何療法，都需謹慎評估其風險與效益，特別是免疫抑制的問題，學界正積極研發針對第一型糖尿病的「智慧型人工胰臟」系統，結合即時血糖監測和自動胰島素輸注，模擬健康胰臟的功能，提供精確的胰島素劑量給藥，提高血糖控制的準確性並降低併發症風險，此技術尚未完全普及。 疾病的影響遠不止於血糖數字，而是深入到生活與心理。黃欣寧診間曾收治一名九歲女童因酮酸中毒住院，家中三位姐姐皆無病史，由於母親過度擔心與自責，導致女童被過度呵護，國中時因為課業壓力沉重，跟不上學習進度，她常常不打胰島素，導致酮酸中毒住院。在精神科醫師的介入與協助下，慢慢意識到問題的根源。另一名十七歲男孩，母親透過去改名希望能幫孩子「改運」，反映出家庭文化信念對病程適應的影響。 治療選項多元，不怕被病症綁住 第一型糖尿病需長期管理，但這不意味著孩子會被病症綁住，若能從日常飲食、規律運動到心理支持建立好基礎，在家人的陪伴下，孩子依然可以和同齡人一樣學習、生活、發展興趣，活出自信與夢想。 醫療科技不斷進步，治療選項越來越多元，從胰島素幫浦、智慧注射筆，到新興的免疫療法與幹細胞研究，為患者開啟新的可能性。當醫療照護與心理力量並行，孩子就能在血糖起伏的日子，走出屬於自己的穩定步調與人生方向。 【完整內容請見《常春月刊》512期；訂閱《常春月刊電子雜誌》】 | 
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