年輕型失智症的支持探討


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2017/05/18 第501期 | 訂閱/退訂 | 看歷史報份
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年輕型失智症的支持探討
文/巫瑩慧《健康世界》
2017年4月27~日29日在日本京都召開的失智症國際會議,以"共同邁向新紀元"為主題,年輕型失智症是今年探討的重點之一。年輕型失智症是指在65歲以下得病,和我們所熟悉65歲以上的老年型失智症,有很大的不同。

得病種類複雜而分岐

專家指出,年輕型失智症的種類比較複雜,但人數比較少,大概佔失智症總人口的6%-9%。以澳洲為例,33~44歲的得病率是1/1500,44~64歲是1/750,其中以50~60歲發病的人最多。依據台灣失智症協會的資料,國內目前的失智症人口大約有26萬,年輕型的人數在2萬人左右。

年輕型的病症也很分岐,包括:1.常見的阿茲海默氏病、血管型失智症,2.愛滋病感染、唐氏症合併,3.維他命不足、中毒、酒精成癮,4.合併的神經性疾病和基因突變等。

多樣貌的困境

年輕型失智症,早期的徵兆,並不一定是從記憶退化開始;有的是出現憂鬱或躁動;有些則先有空間方向感的問題。加上得病的種類比較複雜和分歧,所以診斷比較困難,確診時間也相對長。因此,日本在2014年開始實施的橘色計劃中將"提升年輕型失智症的診斷方式"列為失智症政策的七大目標之一。

雖然這個族群在發病時,身體功能大多良好。不過,由於大腦功能的退化,無法勝任原本熟悉的工作,所以會面臨必須離開職場的困境。研究指出,年輕型患者的家屬,他們的照顧壓力比其他疾病都大,但是獲得的支持卻是非常薄弱。加上如果有父母要奉養,子女又還沒有成年。對於擔任照顧者的配偶來說,更是多重的負擔。

支持方案

先進國家中澳洲、英國、荷蘭和美國等都早已啟動年輕型的支持服務。不過,今年的會議主要以日本的成果為主,也有一些澳洲的分享。

日本從2004年開始啟動,直到2009年以後,才有比較明顯的進展。

1.工作的媒合

以奈良地區為例,成立年輕型失智症支持中心,進行工作的媒合、交流聯誼、相關資訊與教育,以及情緒的支持等功能。

去年在一項針對企業聘僱的15000份問卷,回收的5300份中,有325份指出運用了身心障礙條例,提供年輕型失智症就業機會,患者以阿茲海默氏病居多,超過五成。

依障礙程度分成A型和B型,從事較輕技能作業、農業、手工藝、雜物、內勤等工作。A型的工作能力比較好,月薪平均五、六萬日幣。B型的功能退化比較多,所以薪水以每小時700日圓上下計,每天大約工作2小時,這兩型整體平均的月薪大約一萬六千日圓。雖然對家庭經濟的幫助不大,但是跟其他國家相比,在解決就業問題上,算是有所突破。

2.地區共生

透過運動參與、社區融合和活化地區特色等不同形式,增加患者的社會參與。運動項目中以跑步和球類為主。以軟式棒球為例,在執行上,需要有熟識的家人或親友在患者旁邊協助投球的方向,提醒跑壘或達陣的正確位置等。而社區融合,是透過祭典、物產展覽等方式,享受人際互動和買賣的樂趣。而活化地區特色,也同樣是由非營利組織結合地方政府、企業、學校和患者參加,例如奈良地區就著重當地大和橘子和梅林的整治,藉此推動觀光和產業發展。

3.個別化的支持

Heii Arai教授從1999年開始,每週二提供年輕型失智症門診,提供患者和家屬持續性的支持。另外,從2015年起,患者可以在週六入住醫院,讓照顧者有喘息機會。

4.參與志工活動

例如日本鼓勵患者協助農產種植、除草和社區大掃除;澳洲則邀請患者加入森林復育的行列(如圖)。這些活動讓生命因為付出,而有所價值和發出鼓舞的力量。

相關建議

綜合日本和澳洲以及其他國家專業的思維,提出以下的建議:

1.及早診斷:當年輕的族群出現精神症狀如憂鬱和躁動等問題,如果治療半年以上仍然沒有改善,澳洲的醫師,也是國際知名年輕型失智症的專家Adrienne Withall,建議儘早轉往失智症專門科別或專精醫師就診。

2.告知患者和家屬診斷結果:確定診斷,也是一種解脫。因為在一切都還沒有找到原因,生活和工作卻都持續受到影響時,會增加不確定的壓力。

3.重視後續的治療和支持:確定診斷後,以尊重的態度,適時地提供病程訊息和後續的醫療計畫,讓患者接受和面對這個疾病。同時,需要多提供促進功能的方案,而不是只去強調退化或失能的照顧。

4.協助患者家庭維持生活品質:轉介當地的支持服務,及強化社區中在個案管理、家族諮商、精神治療、支持團體和日間照顧的機制,才能減少患者和照顧者的負擔、壓力和憂鬱等問題。

5.偏遠地區的調整:當幅員廣闊,或患者人數不多時,很難專門只為年輕型失智症患者提供服務和活動。澳洲的專家建議,還是可以採用老年型和年輕型混和服務。不過,年輕型患者的個人意願和興趣,還是考量的重點。

6.傾聽患者和照顧者的聲音:各國的失智症協會一定要從他們的實際需求中,串聯相關專業和產、官、學間的合作,增進服務的深度和廣度。

7.相關人員的培訓和態度:年輕型失智症的服務需要考量的層面比較多,須加強醫療專業和服務人員的培訓,以及避免工作人員過度的介入。才不會因為知能和照顧態度的不足,而影響服務的品質。

8.強化社區型的照顧:減少機構化和不必要的約束,加強患者在社區的充能、融入和支持,才能真正落實符合需求的溫暖照顧。

9.考量稅和年金繳納的減免:因為年輕型失智症對家庭經濟的衝擊非常大,所以政策措施上,應將年輕型患者的失能,列入保險給付,同時最好能規劃減輕房屋貸款與年金的繳納的相關政策。

10.研究方向的兼顧:先進國家除了將經費著重在治療解藥的發明以外,研究更需要投入照顧品質的提升、支持自立措施和延緩認知退化等領域。

未來展望

先進國家中都強調系列性的體適能運動如球類、跑步、游泳和舞蹈治療等,以及非藥物治療的社會融合如歌唱、園藝和藝術創作等,對減緩年輕型失智症患者身心功能的退化,有著相當正面的功效。所以政策中,針對這些中壯年的失智症患者,應該開放和強調這些廣義的復健服務,進而發揮更多面向的功能。

此外,希望藉著國際會議和各國間的互訪,分享彼此的經驗和長處。隨著新科技的發明,增進失智症患者的生活管理和福祉。例如目前在進行發展的機器人,聲音控制的隨身用品,甚至無人駕駛車。最重要的是,失智症的支持,除了醫療體系和專業人員的參與外,也要重視非營利團體的在地力量。目前政府開始在各縣市推展共同照顧中心,其中在環境的重大環節:"友善社區營造、健康識能傳播和社區資源支持",可以說是和地區共生的理念相符,讓失智症的支持方案,更符合需求和發揮實質的生活成效。

就像一位日本年輕型患者所寫的心聲:"我還是能夠健康、擁有朋友、活躍的享受有意義的人生"以及"我得這個病並沒有遺憾,因為我獲得了更多的友誼。"

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